Neuromuskuläre Erkrankungen
Online-Veranstaltung am internationalen Tag der seltenen Erkrankungen, 28.02.2022
Spinale Muskelatrophie (SMA) und Einschlusskörpermyositis (IBM): Selten gut versorgt?
Am Tag der seltenen Erkrankungen 2022 präsentierten Referenten aus verschiedenen Bereichen des Gesundheitswesens neuste Forschungsergebnisse und gaben Einsicht in die aktuelle Versorgungssituation von SMA und IBM. Insgesamt haben 154 Betroffene und Angehörige von SMA oder IBM teilgenommen. Zu folgenden Themen konnte dabei live mitdiskutiert und Fragen an die Referenten gestellt werden:
Vortrag 1: "Gesundheitsökonomie und Versorgungsforschung bei seltenen Erkrankungen" | Prof. Dr. Dr. Klaus Nagels | Universität Bayreuth
Vortrag 2: "SMA und IBM - Updates zu Patientenregistern und aktueller Versorgungspraxis" | Simone Thiele | Friedrich-Baur-Institut München
Vortrag 3: "Die gesundheitliche Belastung pflegender Angehöriger von Patienten mit SMA - Ergebnisse einer Befragungsstudie" | Dr. Laura Gumbert | SMA Europe
Vortrag 4: "IBM als Geduldsreise - Eine Beschreibung der Lebensqualität in vier Phasen" | Katja Senn | Universität Bayreuth
Diskussion: "Soziale Unterstützung 4.0 - Möglichkeiten der DGM in Zeiten der Pandemie" | Dr. Stefan Perschke und Silke Schlüter | Deutsche Gesellschaft für Muskelkranke e.V.
Folgende Medien stellen wir Ihnen zur Verfügung:
- Videoaufzeichnung der Veranstaltung,
- Informationen zu den Vortragsfolien,
- Fragen und Antworten, die nicht während des Vortrags beantwortet werden konnten,
- hilfreiche Links zur weiteren Information.
Wir danken allen Referenten, Betroffenen und Angehörigen herzlich für den lebhaften Austausch!
Videoaufzeichnung der Online-Veranstaltung
Informationen zu den Vortragsfolien
Sofern Sie Interesse an den Foliensätzen zu SMA haben, wenden Sie sich bitte per E-Mail an Frau Dr. Laura Gumbert (laura.gumbert@sma-europe.eu).
Sofern Sie Interesse an den Foliensätzen zu IBM haben, wenden Sie sich bitte per E-Mail an Frau Katja Senn (katja.senn@uni-bayreuth.de).
Fragen und Antworten
Leider konnten wir während der Veranstaltung nicht alle Fragen live klären. Hier finden Sie unsere Antworten auf die weiteren Fragen der Betroffenen und Angehörigen.
Wie viele Angehörige nehmen lieber Pflegegeld als ambulante Pflege in Anspruch? Dieser Aspekt wurde in unserer Umfrage leider nicht abgefragt.
Gibt es Prävention / Hilfsmittel gegen Stürze bei IBM? Aufgrund der Schwäche in den Händen eignen sich gewöhnliche Rollatoren oftmals weniger. Jedoch gibt es spezielle Rollatoren mit Unterarmauflagen oder sturzdämpfende Hüftprotektoren. Kontaktieren Sie gerne auch die Hilfsmittelberatung der DGM.
Welche Hilfsmittel gibt es, damit sich eine am Boden liegende Person alleine aufrichten kann? Gibt es etwas, was nicht zu schwer und transportfähig ist (z.B. nicht zu schwer für Autoreisen)? Dies ist ein sehr wichtiger Aspekt. Je nachdem, wie gut eine betroffene Person mithelfen kann, ist es schwierig die am Boden liegende Person wieder in den Sitz (z.B. auf einen Stuhl) aufzurichten. Hilfsmittel wie der AKS Torneo II Aufstehhilfe sind Beispiele für Maximalversionen. Solche Lifter gibt es auch klappbar, um sie beispielsweise mit in den Urlaub und auf Reisen mitzunehmen. Eine gute Übersicht über Varianten finden Sie unter anderem hier bei Barrierefrei Leben e.V. im Internet. Eine weitere Möglichkeit bietet die DGM mit Angeboten zum Probewohnen in barrierefreien Wohnungen im Schwarzwald (weitere Informationen finden Sie hier).
Weshalb bezeichnen Sie die emotionale Nahrung in einer liebevollen Familie als emotionale Unterstützung? Die "emotionale Unterstützung" wird in der Wissenschaft gemeinsam mit praktischer und informationeller Untertsützung unter dem Begriff sozialer Unterstützung zusammengefasst. Es wird damit verdeutlich, dass das Umfeld einem Betroffenen auf unterschiedliche Art und Weisen Unterstützung geben kann. Emotionale Unterstützung beschreibt z.B. Trost oder Mitgefühl. Allerdings ist zu beachten, dass emotionale Unterstützung nicht immer als positiv und hilfreich vom Betroffenen bewertet wird. Es kann auch negativ wahrgenommen werden (z.B. durch zu viel Mitleid).
Evaluation der Veranstaltung
Nach der Online-Veranstaltung haben wir eine Evaluation unter allen Teilnehmenden und Interessierten durchgeführt. Die Zusammenfassung der Ergebnisse finden Sie hier.
Hilfreiche Links zur weiteren Information
Diagnosegruppe Myositis der DGM (verschiedene Formen der Myositis, auch Einschlusskörpermyositis, IBM)
Diagnosegruppe SMA der DGM
Sozialberatung der DGM
Fragen Sie bei der DGM gerne auch nach Angeboten zur psychosozialen Beratung an den neuromuskulären Zentren. Für Bayern finden Sie beispielsweise beim Landesverband der DGM Unterstützung.